루게릭병과 맞서 싸운 박승일, 불가능을 넘어선 '선한 영향력'의 기적

농구 선수에서 루게릭병 환자가 되기까지

30일 방송된 SBS '꼬리에 꼬리를 무는 그날 이야기'(이하 '꼬꼬무')에서는 '거인의 마지막 계획'이라는 부제로 박승일 재단의 박승일 대표의 이야기를 조명했다. 박승일은 대학 팀과 실업 팀에서 농구 선수로 생활했지만 늘 주전은 차지할 수 없어 아쉬움을 자아냈다. 하지만 그는 누구보다 농구에 진심이었고 실업 팀 은퇴 후 또 다른 꿈을 꾸었다.

 

 

 

 

좌절과 절망 속에서도 꺾이지 않는 희망

서른을 앞둔 나이에 지도자의 꿈을 안고 미국으로 유학을 떠난 승일. 그는 이후 한 실업팀의 부코치 겸 통역으로 임명되었고 국내 프로 농구 최연소 코치에 등극했다. 그런데 그에게 이상한 일이 생겼다. 몸이 자신의 의지대로 움직이지 않았던 것. 급히 귀국해 의사인 둘째 매형을 찾아간 승일. 매형은 그에게 당장 큰 병원에 가서 정밀 진단을 받아보라고 권유했고, 그는 루게릭병이라는 근육병 진단을 받게 되었다.

 

 

 

 

루게릭병과의 싸움, 그리고 요양 병원 건립의 꿈

처음 병이 발병하고 화도 나고 억울하고 왜 나에게 이런 일이 일어났을까 생각했던 박승일. 그럼에도 그는 자신에게 주어진 일을 하기 위해 농구에 열정을 다 했다. 하지만 코치 임명 3개월 후 더 이상 일을 할 수 없어 코치직에서 물러났다. 완치 불가의 병이라 정부 지원이 전무한 루게릭병은 가족까지 물고 들어가는 물귀신 같은 병이었다. 이에 박승일은 환자들의 가족들을 살리는 유일한 길이라며 루게릭병 전문 요양 병원 건립을 꿈꾸기 시작했다. 그는 자신의 인생 마지막 계획으로 직접 병원을 짓겠다고 생각한 것이다.

 

 

 

 

끊임없는 도전과 좌절, 그리고 다시 일어선 용기

그는 방송 등에 출연해 루게릭 병을 알리고 농구팀 등을 찾으며 후원을 받았다. 하지만 모금액이 늘수록 몸은 더욱 굳어갔다. 그리고 이에 그의 가족들은 그가 이 일을 멈추기를 바랐다. 하지만 박승일은 "누나처럼 하면 바뀌는 것은 없다"라며 "내가 시작해 놓으면 누군가 반드시 이룰 거야"라고 자신의 꿈을 굽히지 않았다. 그러면 그럴수록 그의 상태는 더욱 악화되었다. 이제 가족 없이는 이제 아무것도 할 수 없는 그가 누군가와 소통하는 것도 쉽지 않은 일. 하지만 그때 안구 마우스가 등장했고 이를 통해 그는 다시 세상과 소통을 시작했다.

 

 

 

 

기적을 향한 발걸음, 그리고 션의 도움

가수 션도 박승일의 책을 읽고 큰 감동을 받았고 그는 박승일에게 1억 원의 후원금을 지불하고 루게릭병 요양 병원 건립을 위한 모금 홍보 활동을 시작했다. 후원금과 모금액이 늘어날수록 모금 활동을 위해 재단 설립이 필요한 상황. 그리고 마침내 보건복지부의 승인을 받아 재단이 만들어지고 박승일과 션이 공동 대표가 되었다. 그리고 재단 운영은 박승일의 큰 누나가 맡게 되었다.

 

 

 

 

결실을 맺기까지의 고난과 역경

이후 루게릭 희망 콘서트 등을 통해 모금 활동이 활발하게 진행되었다. 그리고 2014년 여름 미국에서 시작된 아이스버킷 챌린지는 한국으로 이어졌고 이를 통해 최소 24억 원의 모금액이 모였다. 그렇게 목표액의 70% 가까이 채워지며 경기도 용인에 1000 평의 부지도 마련했다. 그런데 병원 건립이 코앞까지 왔던 그 순간 모든 것이 정지되었다. 코로나19 팬데믹으로 모금 활동은 위축되었고 사람들은 박승일을 더 이상 만나러 오지 못했던 것. 그리고 그 무렵 늘 어머니와 함께 박승일을 돌보던 그의 아버지가 쓰러졌다.

 

 

 

 

결론: 불가능을 넘어선 희망의 증명

2025년 3월, 루게릭 전문 요양병원이 개원했다. 이는 23년 만에 박승일의 꿈이 이뤄진 것이었다. 그런데 병원 개원날 박승일은 어디에도 보이지 않았다. 그는 개원 6개월 전인 2024년 9월 25일, 하늘의 별이 되었다. 삶 자체 만으로 세상에 선한 영향력을 주었던 박승일. 그리고 그렇게 모인 마음 마음들이 그의 꿈을 이루었다. 그의 말대로 그가 시작한 것을 수많은 사람들이 함께 이뤄낸 것. 하지만 이제 겨우 병원 하나가 지어진 것뿐이다. 더 많은 이들이 지원을 받으려면 지금보다 더 많은 관심과 후원이 필요하다.

 

 

 

 

자주 묻는 질문

Q.박승일은 어떤 병을 앓았나요?

A.박승일은 루게릭병을 앓았습니다.

 

Q.박승일은 루게릭병 환자를 위한 어떤 꿈을 꿨나요?

A.루게릭병 환자를 위한 전문 요양 병원 건립을 꿈꿨습니다.

 

Q.박승일의 꿈은 어떻게 이루어졌나요?

A.많은 사람들의 후원과 션의 도움, 그리고 정부의 지원을 통해 루게릭 전문 요양병원이 건립되었습니다.